Interpelacja #17159 - Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości

Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości Szanowna Pani Minister, zwracam się do Pani Minister w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba rzadka, która wiąże się z bardzo wysokim ryzykiem złamań, bólem, ograniczeniami ruchowymi, częstymi operacjami, koniecznością rehabilitacji oraz potrzebą stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Do mojego biura zwrócili się przedstawiciele środowiska osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości oraz ich rodzin. W przekazanej petycji wskazano szereg problemów systemowych: brak właściwego rozumienia specyfiki chorób rzadkich przez komisje orzecznicze, zaniżanie zakresu potrzebnego wsparcia, długie kolejki do operacji, brak ciągłości leczenia po ukończeniu 18. roku życia, ograniczony dostęp do rehabilitacji, brak rejestru pacjentów oraz niewystarczające wsparcie asystenckie i opiekuńcze. Autorzy petycji podkreślają, że osoby chore często są oceniane powierzchownie, mimo że ich codzienność oznacza stałe ryzyko urazu, konieczność unikania sytuacji niebezpiecznych i zależność od pomocy innych osób. Szczególnie niepokojące są sygnały dotyczące orzecznictwa o niepełnosprawności. Z przekazanych informacji wynika, że osoby z wrodzoną łamliwością kości mogą mieć odbierane lub nieprzyznawane wskazania dotyczące konieczności stałej albo długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Tymczasem w przypadku tej choroby sprawność intelektualna nie oznacza samodzielności fizycznej ani braku potrzeby opieki. Osoba chora może komunikować się, uczyć się i funkcjonować poznawczo prawidłowo, a jednocześnie wymagać stałego zabezpieczenia przed urazami, pomocy w przemieszczaniu się, codziennej rehabilitacji oraz wsparcia w sytuacjach nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Problem ma więc charakter nie tylko społeczny, ale również zdrowotny. Brak właściwego orzeczenia, brak rehabilitacji, zbyt długie oczekiwanie na leczenie operacyjne czy brak ciągłości opieki po 18. roku życia mogą prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, utrwalenia niepełnosprawności, większego bólu, częstszych złamań oraz większej zależności od rodziny i systemu pomocy społecznej. W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedź na następujące pytania: Ilu pacjentów w Polsce, według danych będących w posiadaniu Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, lub innych jednostek podległych resortowi, choruje na wrodzoną łamliwość kości? Proszę o przedstawienie danych z podziałem na dzieci, osoby dorosłe oraz województwa. Jeżeli ministerstwo nie posiada takich danych, proszę o wskazanie przyczyn braku tych danych oraz informację, czy resort planuje ich pozyskanie. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje utworzenie krajowego rejestru pacjentów z wrodzoną łamliwością kości? Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło w ostatnich latach analizę dostępności leczenia specjalistycznego dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków z tej analizy, daty jej sporządzenia, podmiotów uczestniczących w jej przygotowaniu oraz działań podjętych na jej podstawie. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona i w jakim terminie. Jakie są obecnie średnie, medianowe oraz najdłuższe czasy oczekiwania na zabiegi ortopedyczne i operacyjne u pacjentów z osteogenesis imperfecta, z podziałem na dzieci i osoby dorosłe? Proszę także o wskazanie liczby pacjentów oczekujących na tego rodzaju świadczenia oraz liczby zabiegów wykonanych w latach 2022–2025. Czy do Ministerstwa Zdrowia lub Narodowego Funduszu Zdrowia docierały sygnały, że dzieci z wrodzoną łamliwością kości oczekują na operacje kilka lat, a osoby dorosłe nawet dłużej? Jeżeli tak, proszę o wskazanie liczby takich zgłoszeń, ich zakresu, jednostek leczniczych, których dotyczyły, oraz działań podjętych w celu skrócenia kolejek. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort zamierza zweryfikować te sygnały z organizacjami pacjenckimi i placówkami leczącymi osoby z tą chorobą. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wyodrębnienie lub wzmocnienie szczególnej ścieżki leczenia dla pacjentów z chorobami rzadkimi układu kostnego, tak aby przypadki wymagające pilnej interwencji nie były traktowane jak standardowe zabiegi planowe? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych rozwiązań, terminu ich wdrożenia oraz szacowanych skutków dla pacjentów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort nie widzi takiej potrzeby. Jak wygląda obecnie systemowa opieka nad pacjentem z wrodzoną łamliwością kości po ukończeniu 18. roku życia? Proszę o wskazanie, jakie poradnie i świadczenia są przewidziane dla dorosłych pacjentów, ilu dorosłych pacjentów korzystało z nich w latach 2022–2025 oraz czy istnieją ośrodki wyspecjalizowane w opiece nad dorosłymi z osteogenesis imperfecta. Czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega problem utraty ciągłości leczenia po przejściu pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych? Czy planowane jest stworzenie modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z osteogenesis imperfecta? Jeżeli tak, proszę o wskazanie, na jakim etapie są prace, jakie środki finansowe zostaną na to przeznaczone i kiedy pacjenci będą mogli realnie skorzystać z takiego modelu. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało dostępność rehabilitacji dla osób z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników tej analizy, w tym liczby pacjentów korzystających z rehabilitacji finansowanej ze środków publicznych, średniego czasu oczekiwania oraz liczby świadczeń przypadających na pacjenta. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona. Ile świadczeń rehabilitacyjnych finansowanych ze środków publicznych przysługuje obecnie pacjentom z osteogenesis imperfecta i czy Ministerstwo Zdrowia uznaje ten zakres za wystarczający? Proszę o przedstawienie uzasadnienia stanowiska resortu oraz ewentualnych planów zwiększenia dostępności rehabilitacji. Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa zwiększenie dostępności rehabilitacji domowej, ambulatoryjnej i specjalistycznej dla osób z chorobami rzadkimi, w których rehabilitacja nie jest dodatkiem, lecz warunkiem utrzymania sprawności i zapobiegania dalszym urazom? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych zmian, ich kosztów i terminu wdrożenia. Jeżeli nie, proszę o wskazanie powodów. Czy w Polsce funkcjonują jednolite wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i monitorowania pacjentów z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o ich wskazanie oraz informację, czy są stosowane w placówkach finansowanych przez NFZ. Jeżeli nie, proszę o informację, czy Ministerstwo planuje opracowanie takich wytycznych we współpracy ze specjalistami i organizacjami pacjenckimi. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało problem dostępu pacjentów z osteogenesis imperfecta do leczenia farmakologicznego wzmacniającego kości, w tym do leków wskazywanych przez środowisko pacjentów jako potrzebne, ale trudno dostępne lub nierefundowane? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wyników analizy, listy ocenianych terapii oraz stanowiska resortu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona. Czy resort planuje przegląd kryteriów refundacyjnych dla leków stosowanych u pacjentów z wysokim ryzykiem złamań, tak aby kryteria te odpowiadały realnym potrzebom osób z chorobami rzadkimi, a nie wyłącznie typowym schematom leczenia osteoporozy? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie harmonogramu i zakresu przeglądu. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego ministerstwo nie widzi potrzeby zmiany kryteriów. Czy Ministerstwo Zdrowia współpracuje z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w zakresie poprawy orzecznictwa wobec osób z chorobami rzadkimi, w tym z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie zakresu tej współpracy, dat spotkań, korespondencji, zespołów roboczych oraz efektów. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka współpraca zostanie zainicjowana. Czy Ministerstwo Zdrowia widzi potrzebę obowiązkowego szkolenia członków zespołów orzekających z zakresu chorób rzadkich, w szczególności chorób, w których osoba może być sprawna intelektualnie, ale wymagać stałej pomocy fizycznej i zabezpieczenia przed urazami? Jeżeli tak, proszę o informację, czy resort wystąpi do właściwego ministra z takim postulatem. Jeżeli nie, proszę o uzasadnienie stanowiska. Czy Ministerstwo Zdrowia podejmie działania, aby w procesie orzekania większą wagę przykładano do dokumentacji medycznej, ryzyka nagłych złamań, historii operacji, bólu przewlekłego, ograniczeń ruchowych i konieczności rehabilitacji, a nie wyłącznie do powierzchownej oceny samodzielności? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie planowanych działań. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, dlaczego resort uznaje obecne podejście za wystarczające. Czy resort zdrowia przekaże właściwemu ministrowi stanowisko w sprawie konieczności szczególnego traktowania wskazań dotyczących stałej lub długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji dzieci z wrodzoną łamliwością kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie terminu przekazania takiego stanowiska. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie przyczyn. Czy Ministerstwo Zdrowia analizuje konsekwencje zdrowotne niewystarczającego wsparcia asystenckiego i opiekuńczego dla osób z wrodzoną łamliwością kości, w tym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia, urazów, izolacji społecznej, przeciążenia rodzin i opiekunów oraz zwiększenia kosztów leczenia w przyszłości? Jeżeli tak, proszę o przedstawienie wniosków. Jeżeli nie, proszę o wskazanie, czy taka analiza zostanie przeprowadzona. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadziło rozmowy z organizacjami pacjentów chorujących na wrodzoną łamliwość kości? Jeżeli tak, proszę o wskazanie dat spotkań, uczestników, zgłoszonych postulatów oraz działań podjętych po tych spotkaniach. Jeżeli nie, proszę o informację, czy resort planuje takie spotkanie i w jakim terminie. Czy Ministerstwo Zdrowia planuje przygotowanie programu pilotażowego lub odrębnego programu zdrowotnego dla osób z osteogenesis imperfecta, obejmującego diagnostykę, leczenie operacyjne, leczenie farmakologiczne, rehabilitację, leczenie bólu i opiekę psychologiczną? Jeżeli tak, proszę o wskazanie założeń programu. Jeżeli nie, proszę o wyjaśnienie, jakie inne narzędzia resort uznaje za wystarczające. Jakie konkretne działania Ministerstwo Zdrowia planuje podjąć w 2026 r. na rzecz osób z wrodzoną łamliwością kości i ich rodzin? Proszę o przedstawienie katalogu działań, terminów ich realizacji, odpowiedzialnych jednostek oraz planowanego finansowania. Osoby chorujące na wrodzoną łamliwość kości nie oczekują przywilejów, ale systemu, który rozumie specyfikę ich choroby. To nie jest sytuacja, w której można oceniać potrzeby pacjenta wyłącznie przez pryzmat tego, czy potrafi wykonać jedną prostą czynność. W tej chorobie najważniejsze jest ryzyko urazu, przewlekły ból, konieczność leczenia, rehabilitacji i stałej asekuracji. Państwo powinno widzieć nie tylko formularz, ale przede wszystkim człowieka i jego realne potrzeby. Z poważaniem

Interpelacja w sprawie sytuacji osób chorujących na wrodzoną łamliwość kości

01Treść pytania

02Odpowiedzi Ministerstwa2 odpowiedzi

03Powiązane

Komentarze do interpelacji