Przejdź do głównej treści
Interpelacja#11601 · X kadencjaOdpowiedziano

Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML)

Wysłano: 25 sierpnia 2025Wpłynęło: 5 sierpnia 2025Oryginał w Sejm API
Analiza AI

Interpelacja dotyczy dramatycznej sytuacji 2-letniego chłopca z Lublina chorego na ostrą białaczkę szpikową (AML) z mutacją KMT2A, u którego po nieskutecznym przeszczepie szpiku doszło do wznowy choroby, a jedyną szansą na ratunek jest kosztowna (ponad 3 mln zł) terapia lekiem SNDX-5613 dostępnym tylko w USA i nierefundowanym w Polsce. Posłowie zwrócili się do ministra zdrowia z pytaniami o możliwość sfinansowania leczenia w trybie ratunkowym (art. 47c ustawy refundacyjnej), objęcia dziecka indywidualnym finansowaniem terapii zagranicznej oraz o ewentualne zmiany legislacyjne ułatwiające taką pomoc w stanach zagrożenia życia. Na interpelację odpowiedział 8 września 2025 r. wiceminister Marek Kos, jednak treść samej odpowiedzi nie została w tym zestawieniu przedstawiona, więc nie można ocenić, czy i w jaki sposób resort zdecydował się wesprzeć leczenie chłopca.

Wnioskodawcy · 1 poseł
Adresat · Odpowiedział
minister zdrowia

01Treść pytania

Pytanie posłów25 sierpnia 2025
Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML) Szanowna Pani Minister, zwracam się z pilną interpelacją w sprawie 2-letniego Kubusia z Lublina, u którego zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową (AML) z mutacją KMT2A kwalifikującą chorobę do grupy wysokiego ryzyka. Mimo przeszczepu szpiku, do którego doszło 4 kwietnia 2025 roku, choroba wznowiła się, zagrażając bezpośrednio życiu dziecka. Obecnie lekarze jako realną szansę wskazują nowoczesną terapię celowaną lekiem SNDX-5613 dostępnym wyłącznie w Stanach Zjednoczonych i niedostępnym w Polsce w ramach refundacji. Rodzina, fundacja „Kawałek Nieba” oraz społeczność zgromadzona w ramach grupy wsparcia „Armia Kubusia” prowadzą dramatyczną zbiórkę środków na terapię. Koszty leczenia i samego leku przekraczają 3 miliony złotych , z czego do tej pory zebrano zaledwie 4,4% wymaganej kwoty. Stan dziecka wymaga natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. Mimo ogromnego zaangażowania społecznego bez wsparcia państwa terapia może okazać się niedostępna. W związku z powyższym proszę o odpowiedzi na następujące pytania: Czy Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia rozważały możliwość sfinansowania terapii lekiem SNDX-5613 w przypadkach ratowania życia w ramach art. 47c ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych? Czy istnieje możliwość objęcia Kubusia indywidualnym trybem finansowania terapii zagranicznej lekiem SNDX-5613? Czy Ministerstwo Zdrowia planuje zmiany legislacyjne, które uproszczą lub przyspieszą procedury umożliwiające finansowanie terapii zagranicznych w sytuacjach, gdy brak leczenia może prowadzić do śmierci dziecka? Sytuacja, w której życie 2-letniego dziecka uzależnione jest od możliwości zebrania kilku milionów złotych przez rodzinę i organizację pozarządową, jest dramatyczna i wymaga natychmiastowej reakcji ze strony instytucji publicznych. Z wyrazami szacunku

02Odpowiedzi Ministerstwa1 odpowiedź

Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść z PDF
8 września 2025

Treść odpowiedzi dostępna tylko w załączniku.

03Powiązane

Inne pytania: Bożena Lisowska

Komentarze do interpelacji

Wymagane zalogowanie. Zaloguj się, aby skomentować.
Ładowanie
Interpelacja #11601 - Interpelacja w sprawie możliwości sfinansowania terapii celowanej lekiem SNDX-5613 dla dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową (AML) | LexSum