Interpelacja w sprawie utworzenia centralnego mechanizmu finansowania terapii eksperymentalnych i leczenia dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie

Interpelacja posłów (nr 468, 189, 476, 239, 496, 409, 457) skierowana do ministra zdrowia dotyczy braku systemowego mechanizmu finansowania eksperymentalnych terapii genowych oraz udziału polskich dzieci z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi w zagranicznych badaniach klinicznych, co obecnie zmusza rodziny do organizowania publicznych zbiórek pieniędzy. Posłowie wskazują, że istniejące instrumenty – Fundusz Medyczny i procedura RDTL – nie obejmują takich terapii, i pytają o łączne wydatki publiczne na leczenie dzieci w latach 2023–2025 (Fundusz Medyczny, RDTL, leczenie transgraniczne, import docelowy), a także proszą o informację, czy resort rozważa utworzenie programu współfinansowania terapii genowych za granicą oraz kompleksową nowelizację przepisów dotyczących chorób rzadkich. Na dzień złożenia interpelacji (2026-07-06) brak jest odpowiedzi ministra zdrowia.