Interpelacja w sprawie zapewnienia ciągłości leczenia dorosłych pacjentów z hemofilią A oraz dostępu do nowoczesnych terapii

Szanowna Pani Minister,

do mojego biura poselskiego wpłynęło wystąpienie Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne dotyczące sytuacji dorosłych pacjentów z hemofilią A, w szczególności osób kończących 18. rok życia oraz chorych wymagających dostępu do nowoczesnych terapii podskórnych.

Fundacja wskazuje, że pomimo wielokrotnie zgłaszanych postulatów oraz rekomendacji środowiska medycznego nadal nie zapewniono systemowych rozwiązań gwarantujących ciągłość nowoczesnego leczenia pacjentom przechodzącym z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Do pisma dołączono również stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r., w którym eksperci podkreślają potrzebę utrzymania ciągłości terapii podskórnej u pacjentów, którzy osiągnęli dzięki niej dobrą kontrolę choroby, oraz stworzenia przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych chorych do nowoczesnych terapii, zgodnie ze wskazaniami medycznymi.

Z przedstawionych materiałów wynika, że brak możliwości kontynuacji skutecznego leczenia po ukończeniu 18. roku życia może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia pacjentów, zwiększenia liczby krwawień, postępu niepełnosprawności oraz wzrostu kosztów leczenia i rehabilitacji. Jednocześnie eksperci wskazują, że decyzje terapeutyczne powinny być podejmowane indywidualnie w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia hemofilii.

W związku z powyższym zwracam się do Pani Minister z następującymi pytaniami:

1. Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace nad zapewnieniem ciągłości leczenia podskórnego pacjentom z hemofilią A po ukończeniu 18. roku życia? Jeśli tak, na jakim etapie znajdują się te prace?
2. Czy planowane jest wprowadzenie przejrzystych zasad kwalifikacji dorosłych pacjentów z hemofilią A do nowoczesnych terapii, w tym terapii podskórnych, zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego?
3. Czy Ministerstwo Zdrowia analizowało stanowisko Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego z dnia 6 lipca 2026 r.? Jeśli tak, jakie wnioski z niego wynikają dla prowadzonych prac nad organizacją leczenia hemofilii?
4. Jakie działania planuje Ministerstwo Zdrowia w celu zapewnienia dorosłym pacjentom z hemofilią A dostępu do nowoczesnych terapii w przypadkach uzasadnionych wskazaniami medycznymi?
5. Czy ministerstwo przewiduje zmiany w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, które umożliwią zachowanie ciągłości skutecznego leczenia oraz indywidualizację terapii zgodnie z aktualną wiedzą medyczną?
6. Czy resort dokonał analizy wpływu przerwania skutecznej terapii po osiągnięciu pełnoletności na stan zdrowia pacjentów oraz na koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia?

Z wyrazami szacunku

Iwona Maria Kozłowska

Poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej