Interpelacja w sprawie sytuacji dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem oraz potrzeby zapewnienia im dostępu do nowoczesnych terapii

Interpelacja w sprawie sytuacji dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem oraz potrzeby zapewnienia im dostępu do nowoczesnych terapii

Szanowna Pani Minister!

Zwrócono się do mnie z prośbą o wsparcie dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem, bowiem ich sytuacja wciąż jest nierozwiązana, pomimo licznych apeli do Ministerstwa Zdrowia o zapewnienie im ciągłości w dostępie do nowoczesnego leczenia – podskórnej profilaktyki krwawień, która jest standardem w całej Unii Europejskiej.

Potrzeba uporządkowania zasad dostępu dorosłych chorych na hemofilię A do nowoczesnego leczenia, szczególnie w zakresie kontynuacji terapii rozpoczętej w wieku rozwojowym oraz kwalifikacji pacjentów, u których dotychczasowa profilaktyka nie zapewnia optymalnej kontroli choroby, jest podnoszona przez Polskie Towarzystwo Hematologiczne i Transfuzjologiczne. Zapewnienie ciągłości skutecznego leczenia młodym dorosłym oraz stworzenie racjonalnych zasad dostępu do nowoczesnych terapii dla dorosłych chorych na hemofilię A wydaje się być działaniem medycznie uzasadnionym, społecznie odpowiedzialnym i zgodnym z kierunkiem rozwoju współczesnej opieki nad chorymi na skazy krwotoczne.

Mając na uwadze powyższe uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy obecnie w Ministerstwie Zdrowia przygotowywane są rozwiązania dla pacjentów kończących 18 r.ż., tak by nie tylko nastolatkowie, ale i dorośli chorujący na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem byli jak najlepiej zaopiekowani?
2. Jeśli tak, kiedy pacjenci po 18 r.ż. z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem zyskają oczekiwaną przez nich możliwości kontynuacji nowoczesnego leczenia oraz jakie będą zasady kwalifikacji dorosłych chorych do terapii podskórnych? Jeśli zaś nie, jaka jest tego przyczyna?

Z wyrazami szacunku

Posłanka Katarzyna Osos