Przejdź do głównej treści
Interpelacja#5825 · X kadencjaOdpowiedziano

Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię

Wysłano: 4 listopada 2024Wpłynęło: 25 października 2024Oryginał w Sejm API
Analiza AI

Poseł Sylwester Tułajew zwrócił się do ministra zdrowia w sprawie braku dostępu do refundowanego leczenia preparatem emicizumab u dzieci z ciężką hemofilią A bez inhibitora, co wynikało z nieprzeprowadzenia postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na ten lek w ramach programu lekowego dotyczącego zapobiegania krwawieniom u dzieci. Poseł pytał, kiedy lek zostanie objęty refundacją dla zakwalifikowanych pacjentów, jakie są formalne i finansowe przeszkody oraz jak resort wspiera dostęp do nowoczesnych terapii chorób rzadkich. Odpowiedzi udzielił 21 listopada 2024 r. wiceminister zdrowia Marek Kos, jednak treść samej odpowiedzi nie została tu przedstawiona, więc nie wiadomo, jakie konkretne rozwiązania lub terminy zaproponowało ministerstwo.

Wnioskodawcy · 1 poseł
Adresat · Odpowiedział
minister zdrowia

01Treść pytania

Pytanie posłów4 listopada 2024
Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię Szanowna Pani Minister, w ostatnim czasie docierają do mnie sygnały od rodziców w sprawie refundacji leku podskórnego dla dzieci chorych na hemofilię. W imieniu zaniepokojonych rodziców wnoszę o przedstawienie informacji w tym zakresie. Rodzice chorych dzieci alarmują o braku możliwości podjęcia leczenia z uwagi na brak ogłoszenia i przeprowadzenia wspólnego postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na nabycie leku zawierającego substancję czynną emicizumab do realizacji programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” przez właściwą jednostkę koordynującą dla tego programu lekowego. Dzieci z ciężką postacią hemofilii wymagają leczenia nowoczesnym i refundowanym preparatem. Jego stosowanie może oszczędzić im wielu cierpień. Rodzice proszą o podjęcie działań na rzecz dzieci z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia i umożliwienie im refundowanego leczenia produktem emicizumab. Preparat ten nie był dotąd refundowany w tej grupie pacjentów, o czym wcześniej już alarmowali rodzice małych pacjentów. W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania: 1. Kiedy lek o nazwie emicizumab będzie refundowany dla małych pacjentów, którzy zakwalifikowani są do terapii? 2. Jakie są aktualnie przeszkody formalne i finansowe, które ograniczają dostęp do refundacji nowoczesnych terapii na hemofilię? 3. Czy w ostatnim czasie Ministerstwu Zdrowia udało się zwiększyć dostęp do skutecznych terapii stosowanych w leczeniu tej choroby? 4. W jaki sposób resort wspiera rozwój innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takimi jak hemofilia? Łączę wyrazy szacunku Sylwester Tułajew Poseł na Sejm RP

02Odpowiedzi Ministerstwa1 odpowiedź

Podsekretarz stanu Marek Kos
Treść z PDF
21 listopada 2024

Treść odpowiedzi dostępna tylko w załączniku.

03Powiązane

Inne pytania: Sylwester Tułajew

Komentarze do interpelacji

Wymagane zalogowanie. Zaloguj się, aby skomentować.
Ładowanie