Przejdź do głównej treści
Interpelacja#5947 · X kadencjaOdpowiedziano

Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Wysłano: 7 listopada 2024Wpłynęło: 1 listopada 2024Oryginał w Sejm API
Analiza AI

Interpelacja nr 5947 dotyczy braku odrębnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który pozwoliłby gromadzić rzetelne dane kliniczne o dzieciach chorych na nowotwory (ok. 1200 nowych rozpoznań rocznie) i wspierać rozwój tej dziedziny medycyny. Posłowie pytają ministra zdrowia, na jakim etapie są prace nad rejestrem i kiedy wejdzie w życie stosowne rozporządzenie, powołując się na wcześniejsze zapewnienia resortu o gotowości projektu do konsultacji. Na interpelację odpowiedział 21 listopada 2024 r. sekretarz stanu Wojciech Konieczny, jednak treść jego odpowiedzi (konkretny status prac i termin wejścia rozporządzenia w życie) nie została podana w przekazanych materiałach.

Wnioskodawcy · 3 posłów
Urszula AugustynJanusz CichońMarek Hok
Adresat · Odpowiedział
minister zdrowia

01Treść pytania

Pytanie posłów7 listopada 2024
Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szanowna Pani Minister, nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży. Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego. Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji. Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania: Na jakim etapie są prace nad powstaniem rejestru klinicznego dla onkologii i hematologii dziecięcej? Kiedy wejdzie w życie rozporządzenie ministra zdrowia wdrażające rejestr kliniczny dla onkologii i hematologii dziecięcej?

02Odpowiedzi Ministerstwa1 odpowiedź

Sekretarz stanu Wojciech Konieczny
Treść z PDF
21 listopada 2024

Treść odpowiedzi dostępna tylko w załączniku.

03Powiązane

Inne pytania: Urszula Augustyn
Wszystkie pytania nadawcy

Komentarze do interpelacji

Wymagane zalogowanie. Zaloguj się, aby skomentować.
Ładowanie