Interpelacja w sprawie refundacji terapii lekiem Skyclarys (omaveloksolon) dla pacjentów z ataksją Friedreicha

Interpelacja poselska (nr 7417) posłanki Katarzyny Ueberhan skierowana do minister zdrowia dotyczy refundacji leku Skyclarys (omaweloksolon) stosowanego w terapii ataksji Friedreicha – rzadkiej, postępującej choroby neurodegeneracyjnej. Autorka wskazuje, że obecnie tylko czterech pacjentów w Polsce ma dostęp do leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL), co jest rozwiązaniem tymczasowym, i pyta, czy planowana jest stała refundacja leku oraz co się stanie, gdy AOTMiT wyda o nim negatywną opinię. W odpowiedzi z 6 lutego 2025 r. wiceminister zdrowia Marek Kos ustosunkował się do tych kwestii, jednak treść samej odpowiedzi nie została tu przedstawiona, więc nie można ocenić, jakie konkretne rozstrzygnięcia lub deklaracje resort przekazał.