Interpelacja w sprawie braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię

Interpelacja nr 8080 z 14 lutego 2025 r., skierowana do ministra rodziny, pracy i polityki społecznej, dotyczy braku jednolitych wytycznych dla komisji orzekających o niepełnosprawności w przypadku dzieci chorujących na fenyloketonurię (PKU) – rzadką chorobę metaboliczną wymagającą rygorystycznej diety niskofenyloalaninowej. Poseł, powołując się na zgłoszenie prezesa Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, wskazuje, że komisje w różnych regionach oceniają te same przypadki niejednolicie, przez co część rodzin nie otrzymuje orzeczenia o niepełnosprawności mimo dużych kosztów i wysiłku związanego z leczeniem dziecka, i pyta, czy resort planuje opracować wspólne wytyczne uwzględniające specyfikę chorób metabolicznych. Na interpelację udzielono dwóch odpowiedzi – 13 marca i 7 kwietnia 2025 r. – podpisanych przez sekretarza stanu Łukasza Krasonia w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, jednak treść tych odpowiedzi nie została udostępniona, więc nie można stwierdzić, jakie konkretnie stanowisko zajęło ministerstwo wobec postulatu ujednolicenia zasad orzekania.